Mit liv som hørehæmmet underviser
- BDA deltagers egen historie
Forord
Denne "hørehistorie" skrev jeg i forbindelse med sidste del af Castberggård-kurset "Bevar Dit Arbejde", efteråret 2000. Kursuslærerne havde opfordret os til at gøre det, og til at tage resultatet med på kurset. Historien blev til i hast, over et par aftener, og er altså skrevet til medkursister og kursuslærere, men selvfølgelig primært for min egen skyld – for at gøre en slags "status" og få overblik. Historien er absolut ikke blevet til med offentliggørelse for øje. Men jeg blev opfordret til at stille den til rådighed, fordi den kan måske alligevel være til nytte for ligestillede, og det gør jeg så med denne version. I forhold til den oprindelige historie har jeg fjernet navne på personer, institutioner, og steder, men i øvrigt kun redigeret ganske lidt.
Hvordan er det at være hørehæmmet underviser?
Tja, hvordan er det. Jeg er underviser, og hørehæmmet. Så hørehæmmet at det absolut ikke kan skjules eller fortrænges. Men jeg ved knapt nok hvordan det er at være mig: Der er gode og dårlige stunder, ligesom der vel er det for ikke-hørehæmmede ikke-undervisere. Jeg kan blive ked af det i situationer hvor jeg synes jeg ikke slår til på grund af hørelsen, eller regulært stresset. Fuldstændig som teenageren til fest med sin udkårne, med en moden filipens i panden: den er ligegyldig, eller altafgørende, fra det ene øjeblik til det næste – afhængigt af alt muligt andet. Det ernoget møg at høre dårligt; det kan faktisk være noget så indædt, fortvivlende og nederdrægtigt forbandet. Alligevel har jeg altid haft svært ved at holde mig nedtrykt over det ret længe ad gangen.
I øvrigt er du vel selv hørehæmmet underviser, siden du nu læser dette, så du ved det vel? Eller du arbejder med sådan nogle, og har hørt det hele før? Jeg har svært ved at stable den nødvendige højrøvethed på banen, til at tro at mine erfaringer og tanker kan være værdifulde for dig. På den anden side: jeg ville jo selv læse sådan noget, hvis jeg så det. Det er ligesom med skilsmissehistorier, lægebrevkasser, slankekure, og skibskatastrofer: Der er ikke noget så vederkvægende som at se at andre mennesker har de samme problemer som en selv. Eller måske endnu bedre: at de har værre problemer! Men selv har jeg intet behov for at andre skal vide hvordan det er at være mig. Du kan næsten høre hvordan jeg snakker udenom, ikke? Det er svært, at skulle give fylde til det som jeg jo i dagligdagen prøver at få til at fylde så lidt som muligt. Men altså, her kommer den banale historie om mit liv med undervisning og dårlig hørelse, både glæder og frustrationer, så nogenlunde unplugged.
Hørelsen ...
Jeg er 41 år, har to børn på 9 og 12 år, er universitets-lektor, og middelsvært hørehæmmet med en fremadskridende hørenedsættelse. Jeg begyndte at mærke til den i 10-års alderen, og har nu båret høreapparat i godt 20 år, de sidste mange år på begge ører og i alle vågne timer. Med apparaterne kan jeg klare de fleste samtaler på tomandshånd i rolige omgivelser – ikke ubesværet, men det går. Ved småmøder med 3–4 deltagere i rolige omgivelser begynder det at knibe, men det er forskelligt: Med mennesker jeg kender og en rimelig mødedisciplin går det forholdsvis ubesværet. Større forsamlinger giver store problemer, og det gør samtale på tomandshånd i støjende omgivelser også. Jeg får meget støtte af mundaflæsning, og har næsten altid problemer hvis jeg er forhindret i det (så telefoner er naturligvis min yndlingsaversion, herom senere).
... og undervisningen
Jeg kan godt lide at undervise; i begrænsede doser giver det ny energi. Ikke at planlægge, forberede, administrere, etc.. Men at stå foran nogle studerende og fortælle om noget jeg synes de burde interessere sig for. Eller at tale med dem og selv blive klogere, skubbet til, inspireret. At have med dem at gøre som vejleder på forskellige projekter. At se dem vokse gennem flere år, fra nogle lettere uvidende kludremikler og fjollemåse, til færdige kandidater, måske videre til selvstændige og kompetente forskere. Jeg tror aldrig jeg bliver træt af at se mennesker vokse.
Med et nyt hold finder jeg den første naturlige lejlighed at fortælle at jeg hører dårligt. Det er ikke det første jeg siger, for på det tidspunkt er de nok mere interesserede i hvad jeg kan, end i hvad jeg ikke kan. Og når jeg gør det, så gør jeg det kort. Men første lektion går jo med at fortælle hvad kurset drejer sig om, og først og fremmest, hvad de forhåbentlig vil være i stand til efter kurset. Og med mig ved roret får de i tilgift, hvis de har lyst, lært noget som kan komme til nytte andre steder – i deres senere erhverv, med aldrende forældre, etc.: At markere at de vil sige noget, at tale tydeligt, og ikke for hurtigt; det er faktisk nyttigt at kunne. Dagens studerende er jo utroligt behagelige at omgås, og gør sig tydeligt umage med at lære alt muligt. Og det er tydeligt for mig at de virkelig prøver at få kommunikationen til at lykkedes, selvom deres evner selvfølgelig også på det punkt er forskellige. Jeg gribes ofte af dyb taknemmelighed over for de studerende, sådan i bred almindelighed. Fordi de jo så nemt som ingenting kunne gøre mit (arbejds-)liv til et helvede, men det gør de absolut ikke. Men første forelæsning er altid spændende, fordi det jo er den som afgør om de vil fortsætte på kurset eller ej. Så det er især her jeg skal demonstrere så god undervisning at de finder det værd fortsat at trækkes med en halvdøv underviser. Det er en hård konkurrence, men jeg sætter pris på den, fordi der er så kontant afregning: Hvis det er dårligt, ja så holder de op med at komme, ingen tvinger dem jo.
På forelæsningskurserne giver hørelsen ikke så store problemer. Jeg underviser ofte på den spørgende facon ("hvordan kan det nu være at ...", "hvad kan det mon betyde at ..."), og eftersom jeg for det meste kan gætte svarene, bare jeg hører nogle brokker, så går det normalt flydende. Jeg går meget rundt blandt de studerende, og de finder hurtigt ud af at vente til jeg er kommet lidt tættere på, når de markere at ville sige noget. Der kan være enkelte studerende på et hold som jeg ikke kan høre, f.eks. fordi de har en svag eller utydelig stemme. Men det drejer sig nu ofte om udlændinge som prøver at tale dansk, og netop det kan gøre mig ked af det og frustreret, fordi de jo gør sig sådan umage. Jeg har sværere end andre ved at forstå ufuldstændigt dansk, med en fremmedartet betoning og accent; det går faktisk bedre med engelsk, som jeg er vandt til at høre i mange forskellige afskygninger.
Øvelseskurser er et større problem. Jeg har f.eks. et kursus, hvor 26 studerende sidder ved computere i et større rum med hårde overflader, enkeltvis og i små grupper. Jeg går rundt og vejleder, mens de studerende snakker og maskinerne summer. År tilbage plejede jeg at være i lokalet de 4–5 timer øvelserne varede; det var en meget stor belastning. Nu holder jeg mange pauser, jeg lader simpelthen en hjælpelærer være alene med dem imens, og bytter så med ham engang imellem. Til gengæld forsøger jeg at være effektiv og begrænse hyggesnakken når jeg er der, selvom den selvfølgelig også er vigtig.
Vejledning af enkelt-studerende på projektarbejde giver ikke så store problemer. For mig. Jeg kunne godt tænke mig vide hvad de selv mente, men ville nok aldrig få et ærligt svar. Nogle af dem har naturligt en god stemme, og ville nok svare at de ikke kunne se nogle problemer. Andre synes måske at de skal gøre vold på sig selv for at gøre sig forståeligt, således at de føler de må udtrykke sig uhensigtsmæssigt firkantet og begrænset. Jeg ved det ikke. Under alle omstændigheder har de jo frit valg af vejleder, og kender mig normalt i forvejen. Men det er jo kildent for både vejleder og studerende: Begge vil gerne være til hjælp, og ikke til besvær, men på grund af den pokkers hørelse bliver de til besvær for hinanden. Som i andre situationer er jeg meget bevidst om at jeg skal præstere noget ekstra, for at kompensere. Dette "kompensationspres" opfatter jeg ikke som noget negativt, måske fordi det kommer indefra, det er ikke noget andre lægger ned over mig.
Her på universitetet skal de studerende skriftligt evaluere alle kurser. De udfylder et længere spørgeskema, som går til læreren, institutlederen, og studienævnet. Jeg er måske mere glad for disse end mange af mine kolleger. For ormen gnaver jo i ny og næ: Går det nu også?, får de noget til gengæld som kan gøre en hørehæmmet lærer acceptabel? Og dog, jeg ved jo at det går. Men så er der kollegerne og lederne: tror de mon at jeg ikke kan? Med evalueringerne bliver der sat tal på det hele. Og hvis de tal er i orden, ja så er mit undervisningsarbejde det også. Og hvis de en dag ikke er i orden? Det er noget jeg må tænke nøje over, til den tid. Under alle omstændigheder behøver jeg ikke at spekulere på om jeg i rent selvbedrag ikke vil indse hvor galt det står til.
Jeg synes generelt de studerende er utroligt imødekommende og positive. Jeg undrer mig ofte over at de ikke bliver mere irriterede, det ville jeg måske selv blive. De viser det i hvert fald ikke, og det er måske det vigtigste. Det åbenlyst imødekommende kommer oftest når jeg selv er meget åbenlys: "jeg har svært ved det og det, kan du ikke ...", "jeg kunne godt tænke mig at prøve den mikrofon her, vil du hjælpe?". Det har taget mig al, al for lang tid at opdage dette. Faktisk fandt jeg først ud af det efter på Castberggårds BDA-kursus (herom senere) at have samlet mod til at ændre adfærd. De studerende kan jo reelt hjælpe mig gevaldig meget med en begrænset indsats, og selvfølgelig vil de gerne det; Alle får det godt af at hjælpe andre, og en hjælpsom atmosfære er befordrende for alle aktiviteter. Mens jeg for år tilbage forsøgte at skjule problemet, på ynkværdigste vis, så gør jeg faktisk af og til det modsatte nu: Overdriver bare en lille bitte smule. Hvis jeg f.eks. siger til et hold at akustikken i dette lokale altså er så elendig at jeg næsten kun kan mundaflæse, ja så taler de jo meget tydeligt. Og både de og jeg er glade for at det jo går helt godt, i stedet for at være sure over at det ikke går perfekt. Eller jeg kan bede en mødedeltager om at få hans plads, så jeg sidder nærmere formanden / får bedre lys; så er de fleste med på at her er nok en som misser noget, så man skal tale tydeligt og holde disciplinen.
Det er klart at jeg foretrækker undervisningssituationer hvor kontrollen og initiativet ligger hos mig. Jeg har det ikke godt i situationer, som f.eks. diskussioner på kryds og tværs, eller hvor mennesker bevæger sig rundt. Jeg kan jo næsten ikke orientere mig ved hjælp af lyd, og bliver derfor helt forvirret. Og jo mere jeg kontrollerer, jo mere sætter jeg jo også rammer om samtalen, så jeg kan gætte en meget stor del. Det er jo både godt og skidt. Og vel i øvrigt samme trick som i større eller mindre grad udøves af mange hørehæmmede ved selskaber: Jo mere man selv blander sig i / forsøger at styre samtalen, jo mere hører man. I undervisningen sikrer det i hvert fald en fast og tydelig struktur, men det koster måske i impulsivitet og sjove, småkaotiske sidespring.
Netop nu skal næsten alle vore kurser ændres, med nye undervisnings og eksamens-former. Det kommer til at betyde mindre lærerstyring, og det er der god fornuft i, rent pædagogisk. Men det betyder at jeg får sværere ved at fungere, simpelthen fordi jeg kommer til at tale i mindre del af tiden, og høre i en meget større del. Så jeg skal finde på nye kompensationsmåder.
... og forskeren, administratoren, kollegaen
Forskning kan være særdeles kommunikationskrævende; det er trods alt de færreste som kan drive ensom villaforskning, og nøjes med at præsentere resultaterne for sig selv. For mig er det store problem ikke selve forskningsarbejdet – noget sammen med andre, andet alene – men derimod konferencer, seminarer, kongresser. De forhåndsgaranterede høreproblemer starter allerede ved check-in skranken i lufthavnen, og fortsætter så i een uendelighed i flyet, taxaen, hotellet, i auditorier, ved banketter, på restauranter, forretninger, sociale arrangementer, og ikke mindst de mange kaffe- og spisepauser. Så konferencedeltagelse har udviklet sig til en slags "overlevelses-kursus" for mig. En tilbagevendende manddomsprøve, med begrænset holdbarhed. Det er ikke noget jeg glæder mig til, så jeg prøver at begrænse det til en gang om året. Til gengæld er det jo uhyre vigtigt at jeg deltager, så jeg kan vedligeholde og uddybe mit faglige net af internationale kontakter. Faktisk er det forventningen som er slem – det uoverskueligt store antal små problemer og nederlag som jeg ved venter. Faktisk kommer jeg altid hjem med en lidt større horisont, med et styrket ego af trods alt at have "stået det igennem", og glad for at have oplevet en masse, fået nye kontakter, og plejet de gamle. Jeg tror min kroniske forhåndspessimisme skyldes at jeg jo kan forudse alle nederlagene, mens de mange små og store sejre som jo ender med at betyde mere – ja, dem kan jeg jo i sagens natur ikke forudsige.
Men i øvrigt synes jeg ikke forskningsverdenen er det værste sted at være hørehæmmet. Der er godt nok hård konkurrence, spidse albuer, og egenrådige egoer. Men den del jeg kender til er også præget af åbenhed, nysgerrighed, accept, og en stor rummelighed og tolerance overfor alle de afvigere og sære snegle som denne verden jo også rummer. Der er simpelthen ikke noget tyngende konformitetskrav.
Og så er der jo den administrative byrde, som svinger i omfang afhængigt af hvor meget og hvad jeg er involveret i, men som ofte medfører mødeaktivitet og telefonsamtaler. Jeg kan være nervøs i lang tid før et vigtigt møde med deltagere jeg ikke kender, i måske ukendte lokaler. Møderne står så i kalenderen og truer, som tunge skyer, som tandlægebesøg med forventet tandudtrækning. Det har hjulpet noget efter at jeg har fået FM udstyr, fordi jeg reelt har meget bedre mulighed for at følge med ved møder. Men mit gennem år rodfæstede "møde = ubehag & fare" instinkt forsvinder ikke sådan lige på en studs, om nogensinde. For mig er det vigtigste midler i møde-tyranniet disse: 1) Undgå at komme i uinteressante udvalg som holder hyppige møder (jeg har ved et par lejligheder haft held til at slippe, ved at insistere på at jeg er villig til at lære nyt, men at lige netop dette udvalgsområde ligger så langt fra mine kompetencer, at jeg aldeles ikke kan bidrage positivt); 2) Undgå at holde møde, klare sagen på anden vis uden at spilde alles tid, 3) få mødet flyttet til bedre lokale, 3) Medvirk til at holde mødet så kort som muligt, 4) kæmp imod møder med samtidig spisning (det er en uskik! - både for maden og mødets skyld), 5) Standard mødeadfærd for hørehæmmede: Forberedelse / læsning før mødet, lys i ryggen, tæt på formanden eller andre vigtige personer.
Jeg er glad for mine kolleger i alle personalegrupper, mange af dem sætter jeg overordentligt stor pris på. Synes de alle i vidt omfang tager hensyn, i de situationer hvor jeg har svært ved at høre, og at de gør det på en stilfærdig, diskret og behagelig måde. Mange af dem er jo trænede undervisere, med gode stemmer og tydelig artikulation – ikke det værste sted at arbejde. Jeg vi helst tages underdrevent hensyn til – vil helst bede om mere hjælp, ikke mindre. Jeg har ved sjældne lejligheder, uden for min arbejdsplads, været udsat for overdreven hjælp af denne type: "Kan du høre hvad vi siger nu?", eller "I skal lige huske at kigge på ham når i taler, ikke?" Den form for ‘hensynsfuldhed’ virker så infamt nedladende på mig at jeg kan blive fuldstændig paf eller vred. Så jeg prøver gerne at vise at jeg ikke er bange for at bede om hjælp eller hensyn, så kan mine omgivelser jo også bedre slappe af i bevidstheden om at de ikke behøver at gætte sig til mine ønsker. Det er meget vanskeligere at bede om mindre hjælp. For eksempel gik det, efter at jeg havde fået nye høreapparater, op for mig at en stor del af min omgangskreds talte meget højt til mig (det havde jo nok været nødvendigt!). Men det er meget svært at finde en kort og høflig måde at få dem til at dæmpe sig på, uden at vi begge kommer i forlegenhed.
Kaffepauser og middagspauser optager vel omkring en time pr. arbejdsdag. For de andre altså, for jeg deltager ikke. Det er hårdt arbejde for mig at deltage i den slags større sammenkomster med skramlende bestik og tallerkner, dårlig akustik og store brede borde som indbyder til "rundbords-samtaler". Det er ikke afslapning og pause, hverken for mig, eller for de kolleger som havner ved siden af mig. I stedet arbejder jeg mens jeg spiser, og går eller cykler en tur for at lufte hovedet og tankerne lidt. Jeg er ganske klar over at jeg herved går glip af en særdeles vigtig del af instituttets sociale liv og uformelle informationsudveksling. Men bare at sidde der og kigge ville være en paradeforestilling, som simpelthen ikke vil bruge energi på. Det er så ekstra vigtigt at jeg benytter andre små lejligheder til at få talt med mine kolleger. Jeg kunne godt forestille mig et spise/kaffe-lokale som kunne indrettes så jeg ville have en chance. Jeg kunne oven i købet forestille mig at min gennem mange år konsekvent imødekommende og opmuntrende institutleder ville give forslaget en chance. Men jeg har aldrig foreslået det, for jeg ville jo så nærmest være tvunget til at møde op – og så meget pause hver dag forekommer nu uhørt, når man nu ikke er vandt til det, og der er så mange interessante ting at foretage sig ... (at gøre en dyd af nødvendigheden er en væsentligt redskab til selvopholdelse for enhver handicappet). Jo, jeg er på nogle områder "udenfor", det kan næppe være meget anderledes, men jeg føler mig absolut ikke isoleret eller ildeset på grund af min manglende pausedeltagelse, der er jo mange andre lejligheder til kontakt.
Telefoner, ...... tage dem!
Telefonsamtalerne er noget af det værste. Jeg kan gå helt i sort. Blive i dårligt humør bare der ligger en telefonbesked: "ring til ..." og så bare et telefonnummer jeg ikke kender. Det er jo vanskeligt at mundaflæse i en telefon, ja der er faktisk intet til støtte af forståelsen. Det letter enormt at vide hvem jeg taler med, så jeg kan gætte så nogenlunde hvad det drejer sig om. Jeg har en vistnok udmærket telefon, som skulle være specielt egnet til hørehæmmede. Men det går bare ikke rigtigt alligevel. Jeg tilstår normalt hurtigt at jeg har svært ved at høre, og hvis det er noget jeg mener klares bedre via e-mail, så beder jeg om det. Jeg beder også assistenterne om tage samtaler med f. eks leverandører. Jeg kan rent ud sagt ikke fordrage telefoner. Det er og bliver et stort problem både for mig selv, og for dem i den anden ende. Nogen gange kan jeg under en samtale blive så frustreret og nervøs at jeg ikke kan tænke klart, og huske helt banale oplysninger. Føler mig ofte meget tung i betrækket i telefonen, fordi jeg bruger så meget energi på at høre ordene, at der ikke er meget tilbage til også at forstå, og til at tænke på svar. Jeg prøver normalt at slippe ud af samtalen hurtigst muligt, eller at ekspedere den videre til en anden. Det er jo en ynk, men jeg har ingen god løsning på det. Det er en af de ting jeg ofte misunder normalthørende: Deres helt ubesværede omgang med telefoner. Og er der noget som kan gøre mig edderspændt rasende er det de evindeligt tilbagevendende telefonsælgere, inklusive analyseinstitutterne: Først skal jeg finde ud af hvem de er, og hvad de vil tale med mig om, det hele selvfølgelig med et par gentagelser. Og så skal jeg fortælle dem at jeg aldrig kunne drømme om at købe så meget som et stykke tyggegummi fra en telefonsælger (hvorefter det stakkels unge menneske i den anden ende fatter at han er havnet hos en telefonneurotiker, og hurtigt lægger på).
E-mail & Internet: en velsignelse fra himlen til de hørehæmmede
Her er jeg ikke handicappet, aldeles ikke. Så mens jeg kan slå knuder på mig selv for at gå ned i en støjende forretning for at rådføre mig med en hurtig-snakkende ekspedient, så kan jeg pleje et net af professionelle og personlige kontakter i hele verden uden overhovedet at tænke på min hørelse. Her kan jeg boltre mig fuldstændigt uden problemer. Så jeg skriver mange e-mails. Og jeg kan lide denne flydende, rappe måde at kommunikere på, som en mellemting mellem skriftsprog og talesprog. Med fordel fra begge, uden så mange af ulemperne. Online chat siger mig derimod ikke noget, selvom jeg jo også kunne kommunikere ligeværdigt her. For mig har chat talesprogets ulemper, uden at have fordelene.
Og jeg benytter i vid udstrækning Internettet til indkøb af f.eks. bøger og tekniske dingenoter, fordi det sparer mig for telefonsamtaler, for omstilling og venten i telefoner, og for ture på posthuset. Min nye mobiltelefon med teleslynge kom f.eks. på den måde. Mit ShakeAwake vibrator-vækkeur kom direkte fra producenten i USA, kort tid efter bestillingen over nettet.
Det var for resten efter at jeg havde forhørt mig på Høreinstituttet (i deres korte telefontid, forstås), om hvor jeg mon kunne finde en erstatning for mit gamle nedslidte ShakeAwake. Efter at have bedt om min fødselsdato kunne damen i røret oplyse, at netop den person som skulle svare mig på det kunne træffes mandage kl. 9-10, dog først efter et par uger (ferietid …). Den slags oplevelser har jeg haft ganske mange af i høreforsorgen; der er sådan en slags altmodisch, østeuropæisk kolorit over det. I øvrigt må mit lokale høreinstitut være et af de sidste steder i Danmark uden en e-mail adresse – nærmest grotesk, kundegruppen taget i betragtning.
Jeg bruger også nettet til bestilling af fly, tog og færgebilletter, hotelreservation, feriebestilling, etc. etc., alt det som før gav anledning til problemer, misforståelser, og ubehag via telefonen klarer jeg nu uden (høre-)problemer.
Castberggårds BDA kursus
Mit udbytte af "Bevar Dit Arbejde" kurset har været meget stort – og blivende, er jeg overbevist om, nu snart et år efter dets start. Og jeg synes det er yderst hensigtsmæssigt tilrettelagt: En indledende del, som munder ud i mere viden og i konkrete handlingsplaner, og så en mellemliggende periode, hvor jeg følte meget stærk motivation til at få effektueret handlingsplanen, inden anden del af kurset. Her kom der så mere viden og justering af planer, og igen en periode på ca. et halvt år inden sidste kursusomgang, som blot er en kort "siden sidst" opfølgning. Man tvinges altså igennem forløbet til både at se fremad og bagud, det er ikke blot en isoleret uge og dermed punktum.
Jeg gætter på at de fleste hørehæmmede er som jeg: De venter alt for længe med at foretage de nødvendige, ofte drastiske, forandringer i deres liv. Jeg var klar over at noget måtte gøres. Det skulle bare ikke være lige nu, hvor jeg jo havde så travlt med alt muligt andet. Og sådan gik der mange år. Her skal der noget ydre til at sætte ændringerne på sporet, f.eks. et kursus, væk fra arbejde og familie, langt ude på landet. Et kursus som ved sin form nærmest insisterer på at der skal ændres noget, at det ikke er nok bare at tale om høreforsorg og handicap-accept. Sådan er BDA kurset faktisk.
På kurset fandt jeg blandt andet ud af, at teleslynge og FM-anlæg kunne hjælpe mig meget mere end jeg troede. Ikke ved at se det beskrevet i en brochure, men ved selv at prøve et på kurset. Jeg mindes ikke nogensinde før have kunnet høre på indlæg i længere tid næsten uden anstrengelse og mundaflæsning, men det oplevede jeg med disse hjælpemidler. Der var også på kurset en atmosfære som indbød og opmuntrede til eksperimenter som jeg ikke før havde vovet i dagligdagen, f.eks. at tale i mobiltelefon, at bruge FM-anlæg ved kaffebordet, eller ved gruppemøderne, etc.
Nu kræver det ikke længere nogen overvindelse for mig at stille FM-mikrofonen på et mødebord, men det var svært de første gange. Mellem de to første kursus-omgange lånte Phonak mig to typer FM-anlæg, som jeg så eksperimenterede med i undervisnings- og møde-sammenhænge, før jeg fik mit eget. Det var faktisk en spændende periode, sådan for alvor at "springe ud af skabet", selv om jeg jo har gået med høreapparat åbenlyst i masser af år.
Kurset gav mig mange ah-ha oplevelser. Det er befriende, om end nogen gange pinefuldt, at indse at noget er en følge af handicappet og deles i større eller mindre grad af alle med det handicap. For eksempel berettede flere kursusdeltagere om lejlighedsvis dårlig hukommelse og forvirring, faktisk en slags lette senilitetssymptomer. Det ramte mig som et kølleslag, fordi jeg selv oplever det samme af og til, og er blevet skræmt af det, men ikke forbundet det med dårlig hørelse. Men skyldes jo sandsynligvis en forbigående cortisol-påvirkning af hjernen, en simpel stress reaktion udløst af krav man bør, men ikke kan, honorere – i forbindelse med udmattelse af opfattelsesevnen. Det er selvfølgelig stadig problematisk at blive ramt af sådan noget, men ikke længere skræmmende. På kurset kom der meget af den slags på banen, ikke mindst under de uformelle diskussioner i mindre grupper.
Og så var der disse handlingsplaner. Planerne for hvad hver af os konkret kunne og skulle gøre for at forbedre vor situation i arbejdslivet. Bevidstheden om at der skal handles, og ikke bare snakkes, har betydet meget for min positive opfattelse af kurset. Min egen plan kom til at bestå af to dele: en teknisk og en adfærdsmæssig. Den tekniske, "Plan A", omfattede anskaffelse og opdatering af en række hjælpemidler, hvorunder det vigtigste var nye høreapparater og FM-anlæg. Den andel del af planen blev ikke lagt på selve kurset, men opladt og inspireret tog jeg hjem for med fuld udblæsning at realisere min personlige Plan B: At holde op med at forsøge at lade som om jeg kan fungere stort set som en normalthørende på min arbejdsplads. Begge planer er nu fuldt realiseret, synes jeg, selv om plan B kræver fortsat vedligeholdelse og fornyelse.
Og sidst, men absolut ikke mindst, var der jo det sociale aspekt: Det var en velgørende lise at tilbringe nogle dage med nogle sympatiske mennesker, i et miljø hvor det normale var at høre dårligt. Jeg fik også en mange "fif" og megen inspiration ud af samværet med de andre kursister. Men det største udbytte ligger nok i at kurset har sat skub i mig, så jeg har fået gjort nogle ting jeg burde have gjort for længe, længe siden.
Digitale høreapparater – bare et salgsgimmick, ikke?
Det mente jeg, før jeg selv fik et par. Det er jo tydeligt at høreapparat industrien forsøger at øge størrelsen af deres marked ved at forsøge at sælge apparater til grupper af let hørehæmmede: "digital lyd", "omgående accept", "ikke synlig", etc. Men efter selv at have fået mig et par er jeg fuldstændig overbevist. Lyden er jo selvfølgelig ikke digital, men lige så analog den altid har været. Men mulighederne for nyttig signalbehandling før strømmen bliver til lyd i øret giver jo uanede muligheder med de digitale. For mig betyder det at verden "lydmæssigt" er blevet langt behageligere, mest på grund af den automatiske lydstyrkeregulering, og fremhævelse af talesignaler i støj. Den (med mine gamle apparater) infernalske larm fra motoren i min bil på motorvejen blev pludseligt så kultiveret at jeg kunne høre radio samtidigt. Før opfattede jeg næsten alle lyde enten alt for høje eller alt for lave, langt de fleste lyde var lidt eller meget ubehagelige. Det var en uendelig skruen op og ned for lydstyrken, eller jeg måtte sågar tage et apparat af i trafikstøj, lukke helt når en bus kørte forbi, eller med en boremaskine i nærheden. Nu kan jeg ikke skrue op eller ned for lyden, men det har jeg heller aldrig behøv for: Jeg mindes endnu den fryd hvormed jeg for første gang kørte et bræt gennem rundsaven – bare sådan, uden at gøre noget ved apparaterne. Eller at gå i trafikstøj. Eller at høre børnene skændes på bagsædet uden at gå grassat over lydniveauet (jamen det er helt fornøjeligt!). Og så har jeg uvurderlig gavn af retningsmikrofonerne, som får mig til at fungere langt bedre i støj (når altså ikke lige støjen kommer forfra, og talen bagfra). En uventet sidevirkning af retningsapparaterne er også været at jeg fungere bedre i rum med dårlig akustik; der er simpelthen mindre "rumklang".
Men de skal jo tilpasses, også de digitale
Jeg har altid anset selve tilpasningen af høreapparater til brugerne som et aldeles grotesk foretagende, en lavteknologisk hån mod disse små højteknologiske vidundere. Tilpasningen betyder måske ikke så meget for let hørehæmmede, men med dårligere hørelse bliver det mere kritisk, og selv små forskelle i indstilling eller øreprop kan have helt afgørende indflydelse på taleforståelighed, lydkomfort, ja for om apparatet overhovedet er til at holde ud at bære. Og så sidder der en venligt smilende hørepædagog i et lydreguleret, stille rum, og siger med tydelig artikulation: "Lyder det bedre nu?". Jo tak, det lyder ganske udmærket. Men verden lyder så ganske anderledes udenfor. Så dengang der kun var 2 eller 3 justeringsskruer på apparaterne skyndte jeg mig altid hjem og skruede videre selv; efter nogle måneder endte jeg så med noget nogenlunde acceptabelt Det kan jeg ikke nu, med de digitale. Tilpasnings-proceduren er i vidt omfang automatiseret og computerstyret, hvilket imidlertid ikke forhindrede mig i første omgang at komme hjem med et par oplagt forkerte digitale apparater (uden retningsmikrofon), med en fuldstændig uacceptabel indstilling (bl.a. kunne jeg ikke selv sige noget uden at det ene apparat lukkede næsten ned for lyden). Men den afmålte tid var gået, jeg kunne få en ny en måned efter. Næste morgen troppede jeg op, uden tid, og må have set så seriøst insisterende ud, at jeg kom til næsten med det samme. Men det blev først bedre, meget bedre, efter at jeg insisterede på at få en erfaren høreapparattilpasser, og sågar via en af BDA kursuslærerne kom ud på Widex fabrikken til en justering og opgradering af høreapparaterne. Det lærte jeg en masse af. Og så er vi ved noget andet, som altid har slået mig ved høreforsorgen: Den enestående blanding af højeste kompetence, professionalisme, og service-villighed, og så det stik modsatte: Himmelråbende udygtighed, langsommelighed og ufleksibilitet. Så det gælder om at vide at det første absolut eksisterer, og så klemme på til man får det. Jeg er endnu igennem 20 år aldrig kommet hjem med blot nogenlunde tilfredsstillende høreapparater og indstillinger i første forsøg.
Det bliver en stor forbedring, når man forhåbentlig om nogle år selv kan indstille høreapparater via Internettet. Det ville føre til langt bedre apparatindstillinger, er jeg sikker på. For eksempel ved jeg, at mit ene apparat bør have lidt kraftigere forstærkning af svage lyde. Jeg ved hvilken parameter jeg skal ændre på, hvis ellers jeg bare havde adgang til tilpasningsprogrammet, og så kunne jeg bare forsøge mig frem indtil den var passende. Jeg er jo villig til at bruge meget mere tid og energi på den sag end den hørepædagog som har ½ time til en tilpasning, og desuden ikke kan teste effekten af indstillingerne udenfor sit stille lokale.
Al den teknologi ...
Jeg føler mig nogen gange som lidt af en marskandiserbutik, med FM sende /modtage udstyr, høreapparater, batterier, briller, … Et liv som kræver jakker med store lommer. Men al isenkrammet er jo også en velsignelse. Jeg har netop fået en mobil telefon med teleslynge til halsen: underligt at stå udendørs med en del trafikstøj, og kunne føre en samtale nogenlunde ubesværet. Mikrofonen sidder i teleslyngen, så man står og snakker lige ud i luften – jeg havde forstillet mig der ville være noget tjekket security guard over det, men den fornemmelse får nok vente lidt.
Meget af den nye teknologi til hørehæmmede er ikke alene velfungerende, men også præget af kvalitet og et funktionelt og smukt design. Men der er stadig design- og funktionsmæssige uhyrligheder, som jeg kun mener overlever i kraft af offentlige indkøb og en brugergruppe som ikke tør / kan / vil stille krav. Det gælder for eksempel det monstrum jeg fik præsenteret på Høreinstituttet for mindre end et år siden: Tre store, klodsede enheder og tre ledninger (sådan husker jeg det). Jo, det var skam et vibrator vækkeur (insisterede hørepædagogen, da jeg udtrykte bekymring for om jeg evt. kunne blive kvalt af alle de ledninger, eller måske simpelthen dø af grin før jeg nåede at falde i søvn).
Det hjælper at være stædig ...
Høreforsorgen er jo vidt forgrenet, med mange forskellige instanser, institutioner, og personer. Og når der er noget man gerne vil have gjort elle vil opnå, ja så ligesom på enhver arbejdsplads: Man skal vide hvem man skal gå til for at få det gjort ordentligt og i en ruf. F.eks. hos specialkonsulenten her i mit amt, som jo er den man kontakter vedrørende hjælpemidler til arbejdspladsen. Der kan man blot rette henvendelse, og så ellers regne trygt med at sagen bliver behandlet seriøst, professionelt, og så hurtigt som muligt. Det samme gælder uden undtagelse de høreapparatfirmaer jeg har været i kontakt med.
Men der er også mange eksempler på det rene smøleri og bureaukrati. F.eks. indvilligede den centrale administration på min arbejdsplads straks og velvilligt i at indkøbe en ny telefon til mig. Men alligevel tog det mig ca. tre telefonopringninger, to personlige henvendelser, omkring otte e-mails, og ca. to måneder for den nye telefon endelig tronede på mit bord (til mine kollegers uhildede misundelse, de skulle bare vide hvad jeg ...). Det kan blive en hel sport at få den slags småsager igennem, og jeg har som følge af min omgang med høreforsorgen efterhånden udviklet en mild og vedholdende stædighed, som jeg er en smule stolt af (før i tiden eksploderede jeg bare).
Ventetiden på at komme til undersøgelse før tildeling af nye apparater var 13 måneder da jeg sidst stod for tur. Men igen, jeg skrev et brev til overlægen og argumenterede hvorfor det var vigtigt at jeg kom til noget før, og det kom jeg. Summa summarum: man bliver nødt til at bruge mange ressourcer for at forbedre sin situation, enten i form af penge, eller på anden måde. Jeg siger ikke at det er urimeligt, det er bare en konstatering.
Men det er noget møg at høre dårligt
Jeg føler mig på mange måder ufatteligt privilegeret, ikke bare ved særlige lejligheder, men sådan i det daglige, i al almindelighed. Tænk hvis jeg havde været håndværker, læge, musiker, pilot, .... Faktisk har jeg mulighed for at passe en meget stor del af mit arbejde uden at være særligt handicappet.
Når jeg en sjælden gang er sammen med andre hørehæmmede slår det mig hvor lidt sammenhæng der er mellem den objektive hørenedsættelse (f.eks. tærskelværdierne i taleområdet samt skelnetabet), og så den måde den hørehæmmede fungerer på og synes at opleve høretabet. Så selv efter at man teknisk er blevet hjulpet så godt det nu lader sig gøre med høreapparater og hjælpemidler, ja så er der stadig en masse mere diffuse og meget utekniske faktorer som bliver bestemmende for hvor handicappet man egentlig er / føler sig. Energi, overskud, gå-på mod, at følge med og være interesseret i ting og mennesker omkring sig: Det er vist faktorer som får handicappet til at fylde mindre. Men der skal bare lidt ondt i halsen til, så bliver der mindre af alt det, og så synes problemerne måske helt uoverstigelige. En lang løbe- eller svømmetur, og der bliver igen mere af det hele (for mig i hvert fald – andre skal måske en tur hos frisøren eller ud at grave i haven). Så virker verden pludselig meget mere venlig og appetitlig.
Så jeg synes det hjælper at kende sig selv godt, og at vide hvad man skal gøre for at komme ovenpå igen. Herregud, det går vel nok, og andre mennesker har jo også nedture. Daglig motion i form af løb, svømning eller cykling er blevet en nødvendighed for mig. Tvinges jeg i blot få dage til at undervære, ja så mærker jeg humøret og energien falde, og trætheden, irritabiliteten, anspændelsen, nakkestivheden og forøget søvnbehov trænger sig på. Jeg øver mig også i hurtigt at overvinde/glemme de mange små-nederlag og pudsige situationer og misforståelser som nødvendigvis følger med. Og i at erobre mig nogle stille, ensomme stunder, hvor der ikke er nogen krav til mine ører.
Halvdøv med værdighed? – glem det!
Det duer ikke at være for selvhøjtidelig. Det er umådeligt svært at bære netop et hørehandicap med nogen form for ophøjet værdighed. Det er f.eks. aldrig lykkedes mig at finde en passende grimasse når andre ved et selskab griner af noget morsomt jeg ikke har hørt. Det er den ultimative isolation og udenfor-hed, og millisekunderne snegler sig af sted indtil latteren har lagt sig. Det forekommer mig så uværdigt / nedværdigende ikke at kunne noget så banalt som at høre. Der er nogle basale ting et voksent menneske skal mestre: Snøre sine sko selv, spise sin mad selv, oghøre selv, ikke? Alt andet hører til i de to ender af livet hvor jeg ikke befinder mig nu. Hvis jeg forsøger at spørge den unge ekspedient i den larmende pladeforretning om noget, så finder jeg hurtigt ud af at vi ikke er ligeværdige: Jeg kan se det i hans blik i samme øjeblik det går op for ham at jeg ikke kan høre: Han er usikker på hvad han skal gøre, men det er en usikkerhed overfor situationen, ikke en selv-usikkerhed. Hans usikkerhed forsvinder når jeg er ude af døren, mens jeg tager min med ud, og skal gøre et eller andet aktivt for at støde den fra mig.
Jeg er overbevist om at et hørehandicap griber dybt ind i personligheden, desto mere jo dårligere man hører. Hos mig selv kan jeg jo direkte mærke skiftet, fordi jeg stadig i mange situationer kan kommunikere næsten ubesværet, og i andre kun med stort besvær. Jeg tror aldrig jeg kan få en mægtig selvtillid, – sådan en generel følelse af indre sikkerhed og tro på egne evner til at løse ethvert problem som dukker op på ordentlig vis. Der er områder hvor jeg føler stor sikkerhed og tillid til egne evner, og der er områder hvor jeg – med god grund, synes jeg – er meget usikker. Jeg får jo altid løst problemerne alligevel, faktisk trives jeg godt med at udtænke problemløsninger. Men jeg ville gerne slippe for følelsen af mangelfuldhed og usikkerhed, mens jeg f.eks. venter på at komme til at tale med værkføreren på bilværkstedet. Det er jo aldeles vanvittigt at blive stresset over sådan noget, forsøger jeg at sige til mig selv. Men selvsuggestionen virker bare ikke. Jeg tror det skal være mit næste høre-projekt: at gøre noget ved det, noget som virker.
Op med humøret!
Som hørehæmmet løber man uundgåeligt ind i mange daglige nederlag, og er det er absolut ikke svært at finde på undskyldninger for at være i dårligt humør. Med alligevel er jeg for det meste i godt humør. Så ja, det er noget skidt at høre dårligt, og det forhindrer mig i mange ting. Men altså ikke nødvendigvis i at være glad en stor del af tiden. Jeg har svært ved at sige det på en måde så det ikke lyde plat og banalt, men jeg oplever meget ofte en intens glæde ved nogle små ting, eller ved livet i al almindelighed, selv om jeg rent objektivt kunne nedskrive en længere liste over faktorer som burde gøre mig nedtrykt. Det er noget som er kommet med årene, og noget af det tilskriver jeg simpel biokemi i hjernen og hormoncirkulation, forårsaget af motion. Andet har noget at gøre med samvær og aktiviteter med andre mennesker, og med arbejdsopgaver som virkelig optager mig.
Fremtiden?
Jeg bør tænke på den, men gør det ikke rigtigt. Den er jo truende, men virker alligevel ikke sådan rigtigt vedkommende og nærværende. Jeg er så småt begyndt at forsøge at lære tegnstøttet kommunikation, direkte ansporet af en familie i min omgangskreds som træner det intensivt for at kunne kommunikere med hinanden. Men når jeg så gerne selv vil lære det, og er interesseret i at mine børn også gør det, ja så er det jo ikke udelukkende af hensyn til denne familie. Det repræsenterer jo min "plan C" (eller D, E …), et lys i mørket, en mulighed for trods alt stadigt at kunne kommunikere når / hvis det en dag bliver min tur. Så på den måde er fremtiden alligevel til stede. Men når turen kommer til mit arbejde stopper tankegangen gerne ved klippekanten, jeg kan ikke konkret forestille mig hvad jeg skal gør hvis / når jeg hører så dårligt at jeg ikke længere kan undervise og deltage i den almindelige aktivitet på instituttet. Måske er jeg til den tid alligevel ikke længere ansat der, så det hele er jo en kende hypotetisk.
Da jeg var barn ønskede jeg af og til at jeg var en anden, en kammerat f.eks., som måske havde et flottere hår eller en nyere cykel. Ville jeg bytte livssituation med nogen i dag? Nej, det kan jeg slet ikke forestille mig. Det er næsten som med min gamle lejlighed: Meget, meget langt fra at være perfekt, faktisk temmelig mangelfuld, og på nogle punkter svært acceptabel. Men jeg har vænnet mig til den, den giver mange glæder, og passer godt til mig.
Det er noget møg at høre dårligt, der er mange vigtige ting i livet som man går glip af. At være underviser oven i købet ..., tja, de fleste undervisere har jo meget større indflydelse på deres egen dagligdag end andre mennesker. Og på den måde også større mulighed for at kompensere for et høretab. Så det er måske slet ikke så ringe endda.